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6月11日更新,好消息来了!3个月婴儿下肢肌张力偏低?脑瘫?伤心的新妈妈无助中。。。

 
楼主: 徐豌豆豆
发表于 2012-6-7 12:14 |举报
359589304 楼主
谢赞,祝宝宝快乐家庭幸福!
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IMG_0835(1).jpg


上周二,对我来讲是太黑暗的日子,我过了一周生不如死的日子。因为在播种网看帖子看多了,心情差不多平复下来了。


 


5月29日,徐豌豆满三个月了,爸妈和我带着豌豆宝宝去社区医院体检。说实话,我对宝宝的健康一点都不担心,宝宝2个月就会笑,1个月就会抬头,2个半月就依依呀呀开始说话,从月子里开始就天天游泳,小腿灵活得跟什么似得,白天很活泼,晚上却很乖,每天睡觉时间都很有规律,7点睡,凌晨3点醒来喝一次奶。


 


我本以为,体检对我们家宝宝来说,就是一个例行检查而已。谁知道,社区体检医生在动了动宝宝的腿以后,和我说,你这个孩子腿有问题。我当时没当回事,说怎么可能,医生说,你看,我抬她的腿,她都不抵抗,很松很软。我试了试,确实如此,说怎么可能呢,是不是她偷懒,在家里可爱动了,且她最爱游泳。社区医院的医生说,我只是把我看到的现象告诉你,如果不放心,可以去医院检查下。说完了,在徐豌豆的表格上写上了:“下肢肌张力偏低”。随后我试了试别的孩子,确实,在被动抬腿的时候是有抵抗的。


 


因为之前了解一些脑瘫的皮毛,知道肌张力异常是脑瘫的一种表现形式,这对我来说真的是晴天霹雳。于是中饭晚饭都食之无味,疯狂的在网上查资料。爸妈的反应是,这绝对不可能,让我不要空担心。豌豆眼睛那么有神,又那么爱笑,爱踢腿爱蹬腿,不要太相信社区医院。


我还是不放心,决定带豌豆周四去儿童医院再确诊一下。因为如果真有问题,4个月前是最好的恢复期。于是上周四,也就是5月31日,我带豌豆来到儿童医院。神经科医生掰掰我们豌豆的腿,又抬了抬,举了举,说应该不是肌张力偏低,但是肯定不符合她这个月份。后来又掰了掰,说,还是偏低。


我的心一下子就沉下来了,问医生,我的宝宝很爱游泳怎么会偏低?医生说,肌张力偏低和游泳是两回事。。。


医生建议我一个月后,也就是豌豆满4个月的时候再来看看。这时候我反反复复问医生说是不是脑瘫,医生说,1周岁内的孩子都不能叫脑瘫,而是发育迟缓。过了一会,医生看出我是个焦虑的妈妈,就说,这样吧,让你家宝宝去做个核磁共振和肌电图,排除一下脑的问题,你们刚生完孩子的妈妈想的很多,容易得忧郁症,还不如尽快排除呢。我问了下核磁共振和肌电图是否对宝宝不好,或者有后遗症,医生斩钉截铁的说,不会,孕妇都做呢。这样我就预约了第二天,也就是六一儿童节当天的核磁共振和肌电图。但是事实证明,我是错的。。。


 


6月1日,对我们豌豆来说,过了一个痛苦不堪的儿童节,这是我们豌豆第一个儿童节,当妈的我到现在还很内疚!


我们早早得来到了儿保,因为我们预约的核磁共振是14:30分,所以我们需要提前1 小时来到儿童医院用镇静剂。


没想到给宝宝用的镇静剂是从屁眼里面灌进去的,医生根据我们宝宝的体重开了3毫升镇静剂。。。


我一直以为护士是白衣天使,尤其是儿保的医生,事实证明不是。她们态度很差,一直在催我们家长,然后把长长的一根管子插进小豌豆的屁眼里,把镇静剂打进去了。这个时候小豌豆疼得不行,不会翻身的她在床上疼得左翻右翻,不停地用头撞墙。护士已经见怪不怪了,让我们堵着小豌豆的屁眼10分钟,别让拉出来。小豌豆疼得不行,我和妈都掉了好多眼泪,妈说要不你给她喂喂奶吧,我就扑下身子给小豌豆喂奶,于是她一边哭一边喝奶。。。没想到3分钟后,小豌豆的大便拉出来了,我们没经验,觉得既然大便拉出来了,就让她拉吧,手一松,大便稀稀拉拉的都拉出来了。我赶紧叫护士来,护士一看这个情况,把我们给骂了一通,又重新给小豌豆灌了3ML的镇静剂,于是,小豌豆又疼了一遍。。。这一次,小豌豆的大便又拉出来了,但是我们还是堵着屁眼10分钟,不让大便出来,豌豆的痛苦可想而知。


过了大约20分钟,镇静剂的药性发作了,小豌豆渐渐睡去,我们就带着小豌豆去做核磁共振了。


意外又出现了,在核磁共振做了一半时,不知道小豌豆是被冻醒(核磁共振室很冷,医生之前没提醒,我们只带了一块很小的毯子)还是被吵醒,突然两只小脚一翘,过了一会哇的一声哭了起来。工作人员马上让我们把豌豆抱出去,我们要求重新做,一个约50岁的短发老太太很凶,不同意(第一怕孩子醒了就睡不着了,第二要再次预约得提前一周)。


我们只能把豌豆抱了出去,谁知道过了10分钟,豌豆又昏昏沉沉的睡了过去。我们决定带豌豆去做肌电图了,因为肌电图也是需要孩子在镇静状态。


我对肌电图没有概念,以为只是仪器在豌豆的身上测试下,但是没想到,肌电图是那么痛苦,豌豆的手,腿共扎了四针,这些长长针还带电,扎进豌豆的皮肤后,就在里面搅动,豌豆睡着了被活活疼醒,从没见过豌豆哭成这样,我一边按着豌豆的手一边哭,老爸按着豌豆的腿,尖叫声传到了门外,老妈在门外掉眼泪。


终于做完了,豌豆停止了哭声,我们抱着豌豆出去了,老妈心疼得立即把豌豆接了过来。过了一会儿豌豆又睡着了,我拿到了肌电图的结果,幸好结果是好的。


接着我们带着豌豆又来到了核磁共振室,和他们商量能否再让这个三个月的小女婴做一次,一个长头发的女工作人员态度比较好,让我们把豌豆抱进去看看睡得有多熟,我们把豌豆放在桌上,豌豆虽然没有醒来,但是眼睛和手已经在动了,他们说,不行不行,这个肯定要醒的。劝我们回去,我们只能预约了下一周的核磁共振。


回家后,小姨已经给我们做好了饭,我们告诉小姨下午的经历,小姨心疼得说,肌电图她做过,她都受不了,别说一个才三个月的婴儿了。


晚上给豌豆换尿布时,发现豌豆大便是绿色的,应该是被吓得,但是里面带血,还有一些啫喱状的东西,我急忙给医生打了电话,医生说这是正常的,啫喱状的东西是镇静剂,至于血,灌肠的时候是要出一点的。


睡觉前,豌豆对我笑得很开心,还依依呀呀说了半天,我难受的流了很多眼泪,心里在想,要是豌豆真是脑瘫,我是不是需要准备她将来的康复治疗和特殊教育问题了。。。


 


说真的,豌豆3个月不到最近成为儿童医院的常客,因为5月25日那天带豌豆去看鼻泪管,眼科医生说需要马上通掉,整个小手术过程,虽然只有3分钟,但是也够豌豆受的,那么长的一根针要插入豌豆的泪管,豌豆的害怕可想而知,当时也是哭的不行,我们4个人一起按着她的手脚头,才能顺利完成。5月31日又带她去巩固了一次,豌豆又是一顿大哭。我真的不想让我的宝宝再受苦了。


 


豌豆的苦还没有结束,接下来一个礼拜,豌豆天天在拉稀,一天3-4次,每次都是淡黄色不成形的大便。但是灌肠之前的豌豆的大便都是又粘又稠,1-2天一次,不用说,一定是镇静剂灌肠引起的。真后悔带宝宝去做什么核磁共振。


 


昨天我的朋友通知我说,帮我下次的核磁共振约到了下周一上午的8:20分,我心一沉,这就意味着凌晨4点就得把豌豆弄醒,不让她睡觉,且又得灌一次肠,豌豆的肠胃现在已经有问题了,我到底还去不去做呢?


 


纠结中。


 


6月11日更新


本来今天是去儿童医院做第二次核磁共振的日子,预约时间是今天上午8:20开始做,因为家人的反对,且论坛里的JMS大部分都反对宝宝再受一次苦,所以我就没去做核磁共振,而是在上周二通过浙江移动的12580挂了一个今天下午浙江省儿童医院神经科的名医号(儿童医院的名医号需要100元)。


因为写不下了,后续请大家去254楼看~


 

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251
天使宝宝 | 发表于 2012-6-12 06:25
恭喜楼主啊,看到这样的消息太让人高兴了
<br/>希望所有的宝宝都可以健康
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252
五级宝宝 | 发表于 2012-6-12 08:48
太好了!一直关注中,这是今天听到的最好的消息
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253
十六级宝宝 | 发表于 2012-6-12 08:53
我肯定不做。
<br/>自己生出来的,你舍得么?
<br/>别因小失大。
<br/>如果做了这些测试,宝宝会变成健康的宝宝,那我会去做。
<br/>我想做完这个,确定不确定还会有其他治疗。
<br/>这跟手机骗钱是一个道理,让你汇一点,汇一点,你又不舍得以前汇的,一直汇到失望,绝望。
<br/>何必呢?
<br/>宝宝这么健康找罪受。大了可能就好了。
<br/>
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徐豌豆豆 (楼主)
254
五级宝宝 | 发表于 2012-6-12 10:31
夜幽蓝心 发表于 2012-6-12 08:53
<br/>我肯定不做。
<br/>自己生出来的,你舍得么?
<br/>别因小失大。
<br/>
<br/><br/>你说的对,不负责任的医生就是这样,杂七杂八单子开一大堆
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徐豌豆豆 (楼主)
255
五级宝宝 | 发表于 2012-6-12 10:57
小蛟龙 发表于 2012-6-12 08:48
<br/>太好了!一直关注中,这是今天听到的最好的消息
<br/><br/>谢谢亲啦!希望这里所有的宝宝都健康成长
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256
六级宝宝 | 发表于 2012-6-12 12:13
宝宝没事就谢天谢地了。
<br/>你也真是的。这么点的小孩子瞎折腾个啥。我家宝宝也是出生的时候是顺产,手抱着肩,医生说怕生的时候挤着锁骨,引起骨折。让去拍X光片,我马上通知老公。老公来了用手一摸,骨头是连续的没啥事。直接把开的单子给撕了。说这么点小孩子做X光片,没病也有病了。别听医生瞎说。现在过了十天了。手肩正常的很。
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257
七级宝宝 | 发表于 2012-6-12 12:39
今天看到这个贴,真是感慨万分哪。看你宝宝的表现,真的不象是肌张力低的,因为我一个亲戚的孩子就是,一周多了才发现是轻度肌张力低,但他之前都有症状的,比如到四五个月了头还是不稳,脚根本就不站。
<br/>话说回来,我以前还是个高度神经质的妈妈,现在随着宝宝的进步才收敛些。但是楼主有一点说对了,现在真的是很多医生太不负责任了。或者说是太不敢负责任了。上次我去聚餐碰到几个姐妹一起聊了这个话题,不说不知道,一说起才发现一半以上都被妇幼的儿保医生吓过,个人觉得这些医生无非几种:一是小题大作,显得自己专业水平很高;二是纯粹为了谋取利益,前面一个妈妈说过的,现在医院这块利润非常高,而且就算医院不办这块,其实有些医生在外面有私人入股到康复中心的,有问题没问题直接往那送;三是一些医生不敢负责任,生怕万一将来有问题找他麻烦,所以就是让你做一些不必要的检查或者直接叫你送康复,反正也没啥坏处。现在好的医生,仁心仁术的医生太少了。
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258
十级宝宝 | 发表于 2012-6-12 13:28
恭喜楼主  哈哈  健康成长宝宝
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259
九级宝宝 | 发表于 2012-6-12 15:14
徐豌豆豆 发表于 2012-6-12 00:23
<br/>本来今天是去儿童医院做第二次核磁共振的日子,预约时间是今天上午8:20开始做,因为家人的反对,且论坛里的 ...
<br/><br/>真替你开心,儿童医院看的哪位名医呀?
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徐豌豆豆 (楼主)
260
五级宝宝 | 发表于 2012-6-12 17:43
ucshmily 发表于 2012-6-12 15:14
<br/>真替你开心,儿童医院看的哪位名医呀?
<br/><br/>周柏林,周一下午坐诊
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