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6月11日更新,好消息来了!3个月婴儿下肢肌张力偏低?脑瘫?伤心的新妈妈无助中。。。

 
楼主: 徐豌豆豆
发表于 2012-6-7 12:14 |举报
359582304 楼主
谢赞,祝宝宝快乐家庭幸福!
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IMG_0835(1).jpg


上周二,对我来讲是太黑暗的日子,我过了一周生不如死的日子。因为在播种网看帖子看多了,心情差不多平复下来了。


 


5月29日,徐豌豆满三个月了,爸妈和我带着豌豆宝宝去社区医院体检。说实话,我对宝宝的健康一点都不担心,宝宝2个月就会笑,1个月就会抬头,2个半月就依依呀呀开始说话,从月子里开始就天天游泳,小腿灵活得跟什么似得,白天很活泼,晚上却很乖,每天睡觉时间都很有规律,7点睡,凌晨3点醒来喝一次奶。


 


我本以为,体检对我们家宝宝来说,就是一个例行检查而已。谁知道,社区体检医生在动了动宝宝的腿以后,和我说,你这个孩子腿有问题。我当时没当回事,说怎么可能,医生说,你看,我抬她的腿,她都不抵抗,很松很软。我试了试,确实如此,说怎么可能呢,是不是她偷懒,在家里可爱动了,且她最爱游泳。社区医院的医生说,我只是把我看到的现象告诉你,如果不放心,可以去医院检查下。说完了,在徐豌豆的表格上写上了:“下肢肌张力偏低”。随后我试了试别的孩子,确实,在被动抬腿的时候是有抵抗的。


 


因为之前了解一些脑瘫的皮毛,知道肌张力异常是脑瘫的一种表现形式,这对我来说真的是晴天霹雳。于是中饭晚饭都食之无味,疯狂的在网上查资料。爸妈的反应是,这绝对不可能,让我不要空担心。豌豆眼睛那么有神,又那么爱笑,爱踢腿爱蹬腿,不要太相信社区医院。


我还是不放心,决定带豌豆周四去儿童医院再确诊一下。因为如果真有问题,4个月前是最好的恢复期。于是上周四,也就是5月31日,我带豌豆来到儿童医院。神经科医生掰掰我们豌豆的腿,又抬了抬,举了举,说应该不是肌张力偏低,但是肯定不符合她这个月份。后来又掰了掰,说,还是偏低。


我的心一下子就沉下来了,问医生,我的宝宝很爱游泳怎么会偏低?医生说,肌张力偏低和游泳是两回事。。。


医生建议我一个月后,也就是豌豆满4个月的时候再来看看。这时候我反反复复问医生说是不是脑瘫,医生说,1周岁内的孩子都不能叫脑瘫,而是发育迟缓。过了一会,医生看出我是个焦虑的妈妈,就说,这样吧,让你家宝宝去做个核磁共振和肌电图,排除一下脑的问题,你们刚生完孩子的妈妈想的很多,容易得忧郁症,还不如尽快排除呢。我问了下核磁共振和肌电图是否对宝宝不好,或者有后遗症,医生斩钉截铁的说,不会,孕妇都做呢。这样我就预约了第二天,也就是六一儿童节当天的核磁共振和肌电图。但是事实证明,我是错的。。。


 


6月1日,对我们豌豆来说,过了一个痛苦不堪的儿童节,这是我们豌豆第一个儿童节,当妈的我到现在还很内疚!


我们早早得来到了儿保,因为我们预约的核磁共振是14:30分,所以我们需要提前1 小时来到儿童医院用镇静剂。


没想到给宝宝用的镇静剂是从屁眼里面灌进去的,医生根据我们宝宝的体重开了3毫升镇静剂。。。


我一直以为护士是白衣天使,尤其是儿保的医生,事实证明不是。她们态度很差,一直在催我们家长,然后把长长的一根管子插进小豌豆的屁眼里,把镇静剂打进去了。这个时候小豌豆疼得不行,不会翻身的她在床上疼得左翻右翻,不停地用头撞墙。护士已经见怪不怪了,让我们堵着小豌豆的屁眼10分钟,别让拉出来。小豌豆疼得不行,我和妈都掉了好多眼泪,妈说要不你给她喂喂奶吧,我就扑下身子给小豌豆喂奶,于是她一边哭一边喝奶。。。没想到3分钟后,小豌豆的大便拉出来了,我们没经验,觉得既然大便拉出来了,就让她拉吧,手一松,大便稀稀拉拉的都拉出来了。我赶紧叫护士来,护士一看这个情况,把我们给骂了一通,又重新给小豌豆灌了3ML的镇静剂,于是,小豌豆又疼了一遍。。。这一次,小豌豆的大便又拉出来了,但是我们还是堵着屁眼10分钟,不让大便出来,豌豆的痛苦可想而知。


过了大约20分钟,镇静剂的药性发作了,小豌豆渐渐睡去,我们就带着小豌豆去做核磁共振了。


意外又出现了,在核磁共振做了一半时,不知道小豌豆是被冻醒(核磁共振室很冷,医生之前没提醒,我们只带了一块很小的毯子)还是被吵醒,突然两只小脚一翘,过了一会哇的一声哭了起来。工作人员马上让我们把豌豆抱出去,我们要求重新做,一个约50岁的短发老太太很凶,不同意(第一怕孩子醒了就睡不着了,第二要再次预约得提前一周)。


我们只能把豌豆抱了出去,谁知道过了10分钟,豌豆又昏昏沉沉的睡了过去。我们决定带豌豆去做肌电图了,因为肌电图也是需要孩子在镇静状态。


我对肌电图没有概念,以为只是仪器在豌豆的身上测试下,但是没想到,肌电图是那么痛苦,豌豆的手,腿共扎了四针,这些长长针还带电,扎进豌豆的皮肤后,就在里面搅动,豌豆睡着了被活活疼醒,从没见过豌豆哭成这样,我一边按着豌豆的手一边哭,老爸按着豌豆的腿,尖叫声传到了门外,老妈在门外掉眼泪。


终于做完了,豌豆停止了哭声,我们抱着豌豆出去了,老妈心疼得立即把豌豆接了过来。过了一会儿豌豆又睡着了,我拿到了肌电图的结果,幸好结果是好的。


接着我们带着豌豆又来到了核磁共振室,和他们商量能否再让这个三个月的小女婴做一次,一个长头发的女工作人员态度比较好,让我们把豌豆抱进去看看睡得有多熟,我们把豌豆放在桌上,豌豆虽然没有醒来,但是眼睛和手已经在动了,他们说,不行不行,这个肯定要醒的。劝我们回去,我们只能预约了下一周的核磁共振。


回家后,小姨已经给我们做好了饭,我们告诉小姨下午的经历,小姨心疼得说,肌电图她做过,她都受不了,别说一个才三个月的婴儿了。


晚上给豌豆换尿布时,发现豌豆大便是绿色的,应该是被吓得,但是里面带血,还有一些啫喱状的东西,我急忙给医生打了电话,医生说这是正常的,啫喱状的东西是镇静剂,至于血,灌肠的时候是要出一点的。


睡觉前,豌豆对我笑得很开心,还依依呀呀说了半天,我难受的流了很多眼泪,心里在想,要是豌豆真是脑瘫,我是不是需要准备她将来的康复治疗和特殊教育问题了。。。


 


说真的,豌豆3个月不到最近成为儿童医院的常客,因为5月25日那天带豌豆去看鼻泪管,眼科医生说需要马上通掉,整个小手术过程,虽然只有3分钟,但是也够豌豆受的,那么长的一根针要插入豌豆的泪管,豌豆的害怕可想而知,当时也是哭的不行,我们4个人一起按着她的手脚头,才能顺利完成。5月31日又带她去巩固了一次,豌豆又是一顿大哭。我真的不想让我的宝宝再受苦了。


 


豌豆的苦还没有结束,接下来一个礼拜,豌豆天天在拉稀,一天3-4次,每次都是淡黄色不成形的大便。但是灌肠之前的豌豆的大便都是又粘又稠,1-2天一次,不用说,一定是镇静剂灌肠引起的。真后悔带宝宝去做什么核磁共振。


 


昨天我的朋友通知我说,帮我下次的核磁共振约到了下周一上午的8:20分,我心一沉,这就意味着凌晨4点就得把豌豆弄醒,不让她睡觉,且又得灌一次肠,豌豆的肠胃现在已经有问题了,我到底还去不去做呢?


 


纠结中。


 


6月11日更新


本来今天是去儿童医院做第二次核磁共振的日子,预约时间是今天上午8:20开始做,因为家人的反对,且论坛里的JMS大部分都反对宝宝再受一次苦,所以我就没去做核磁共振,而是在上周二通过浙江移动的12580挂了一个今天下午浙江省儿童医院神经科的名医号(儿童医院的名医号需要100元)。


因为写不下了,后续请大家去254楼看~


 

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241
八级宝宝 | 发表于 2012-6-11 18:49
我觉得你宝宝没有问题啊....
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徐豌豆豆 (楼主)
242
五级宝宝 | 发表于 2012-6-11 22:33
ucshmily 发表于 2012-6-11 15:31
<br/>还在康复过程中……
<br/><br/>加油!加油!加油!!!
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243
七级宝宝 | 发表于 2012-6-11 23:12
我还是个孕妈妈,看了楼主的帖子,心里难受极了,我觉得楼主的宝宝肯定是健康的,别太担心了,你给宝宝做检查也是想确定没有问题的,不要太自责,宝宝健康比什么都强,替你祈祷em25em25em25
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244
九级宝宝 | 发表于 2012-6-11 23:20
徐豌豆豆 发表于 2012-6-7 13:16
<br/>虽然我们豌豆出生时是胎儿窘迫,羊水早破,混合度二度,剖腹产,但是我们豌豆刚出生时,评分是10分,怎么会 ...
<br/><br/>亲爱的 宝宝会爬会笑 有反应 你别折腾孩子了 那么小痛苦死了 看的我们眼泪也汪汪的,人家不检查的也没什么事情,每个孩子的情况不能要求完全一样,再说宝宝什么都会别担心了 肯定不是脑瘫,脑瘫都没有反应的 别瞎想了,祝宝宝健康平安!
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245
九级宝宝 | 发表于 2012-6-11 23:22
徐豌豆豆 发表于 2012-6-7 13:16
<br/>虽然我们豌豆出生时是胎儿窘迫,羊水早破,混合度二度,剖腹产,但是我们豌豆刚出生时,评分是10分,怎么会 ...
<br/><br/>10分就别折腾宝宝了
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246
九级宝宝 | 发表于 2012-6-11 23:26
桃桃爷爷 发表于 2012-6-7 16:41
<br/>看得眼泪都快出来了,太受罪了。等等看吧,现在的孩子这也查那也查,我家的当时也是因为腿纹不对称让做了个 ...
<br/><br/>哈哈 好可爱啊
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247
二级宝宝 | 发表于 2012-6-12 00:17
祝愿宝宝一切都好。
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徐豌豆豆 (楼主)
248
五级宝宝 | 发表于 2012-6-12 00:23
本来今天是去儿童医院做第二次核磁共振的日子,预约时间是今天上午8:20开始做,因为家人的反对,且论坛里的JMS大部分都反对宝宝再受一次苦,所以我就没去做核磁共振,而是在上周二通过浙江移动的12580挂了一个今天下午浙江省儿童医院神经科的名医号(儿童医院的名医号需要100元)。
<br/>
<br/>昨天晚上一个晚上没睡着,今天下午两点,我和爸妈忐忑不安得从家里出发了,虽然通过一周的强化训练(也有可能是自己发育完善了),觉得宝宝的下肢肌张力强了很多,应该没什么问题,但是心里还是担心,怕医生再说我们家宝宝肌张力偏低,然后再做一次核磁共振。。。
<br/>
<br/>大约14:30,到了儿童医院,先把号子给取了,然后去名医馆排队了。因为挂的比较早,号子比较靠前,所以大约15:00,就轮到我们看了。进去的时候非常忐忑不安,因为我们的上一个小患者看了大约有半个多小时。
<br/>
<br/>儿童医院的名医馆管的比较严格,等到叫我们名字了,需要把我们的挂号单给保安看一下,保安才会开门,这样也好,杜绝关系户插队。。。保安把门一开,上了二楼的11号诊室,进去后,坐着是一个很和蔼的老先生,问我们什么问题,就直接和老先生说了,两周前去社区体检,体检医生说是双下肢肌张力偏低。老先生让我们把宝宝抱到床上,他测试了一下宝宝的腿,然后把宝宝的两只胳膊抓起,把上身拉起来,又把宝宝放下,拉了拉宝宝的两只手,观察了一下,下了结论:“不高也不低,肌张力正常!”我又强调了一下,是否下肢的肌张力正常,对方的回答是相当肯定的。另外,老先生还说我们豌豆智力方面是超前的,比如哈哈大笑,抓物,一般都要在4个月以后,很诧异宝宝怎么那么快就恢复了,就问老先生是不是以为我两周来一直给宝宝抚触,婴儿体操,游泳,这些训练起了作用。老先生说这些训练一定是有作用,但是按理说没有那么快见效,应该是宝宝本来就没有问题。……欢天喜地一番,然后问老先生了一些关于宝宝第二次吃糖丸是否会有问题等等,就与老医生SAY BYE BYE了。
<br/>
<br/>就这样,看了不到10分钟,就确定了豌豆的肌张力是很正常的,不用做磁共振了,一块石头落了地!爸妈一方面很高兴,另外一方面也怪我之前不应该听门诊医生的,给豌豆做这个做那个,白白吃了那么多苦。
<br/>
<br/>接着让爸妈把豌豆先带上车子,我去核磁共振处询问能否把之前已付的MONEY退给我,得到肯定的答复并盖章后,就去挂号处屁颠屁颠退钱了,退了550元大洋,然后去神经科询问了哪里有给宝宝训练的CD卖(因为看了很多的资料,用脑瘫康复的方法训练正常的婴儿对孩子的智力和运动能力的发展都是很好的),神经科大夫让我去找9楼康复科,然后气喘吁吁的跑到九楼,发现九楼其实是儿童康复中心,看到各个年龄不等的宝贝们在康复中心一片哇啦哇啦的哭声,各种方式的训练和仪器治疗,我也忍不住了流了很多眼泪,但是想到这些宝贝通过康复疗程以后能够和正常儿童一样,心里也就舒服一点。找到了康复科的医生,告诉我得去住院部的小卖部买CD,96元一套。不过她了解了我家宝宝的情况以后,建议我们这个月龄的宝宝,就练练翻身抬头和匍匐爬行就够了,接下来可以练练坐,听她的口气我买这套碟的意义好像不太大。但是她又说碟片的好处是在可以用正确的手法给宝宝训练,因为很多人在家里给宝宝训练都是带一定危险性的。然后我又跑到住院部小卖部买给宝宝训练的碟片,拿到手一看,名字叫“脑瘫康复训练**”,这套碟片的具体名字忘了,但由于名字上有"NT"两个字,过不了心理关,就没买。
<br/>
<br/>下午4:20分,开开心心得带豌豆开车回家了,心情好了,胃口也开了,饭也吃了好几碗,接下来还一个人吃了半只西瓜。晚饭后,还想吃个提拉米苏和冰淇淋(已经将近2个星期没胃口了),就把豌豆托付给爸妈,去小区门口的面包房逛了一圈,买了想吃,边吃边回家。
<br/>
<br/>非常同意有个JM回复我的“妈妈才是宝宝最好的大夫”。这两个星期,通过不断的上网查资料,看帖子,看协和鲍秀兰的微博和教学内容,以及康复训练方法VCD,我自认为自己已经是半个NT专家了,并且对1周岁内宝宝的系统早教也有了一些心得。突然想起和康复科医生交流的情况,立即给同事打了一个电话(有个北京的同事在宝宝出生后开心得对我说:“西西姐,我当爸爸了”,在六个月的时候他发现他家宝宝肌张力很低,不会抬头,趴在那儿不会动,医生也已经确诊。但是因为他家宝宝在训练时老是哭,也不爱游泳,之后得了肺炎,就放弃了康复,现在就是在家里简单给宝宝动动腿和身子,现在宝宝快一岁了),我苦口婆心得对我同事说一定不能放弃给宝宝康复,即使宝宝哭,宝宝生病也不要放弃,因为现在是宝宝康复的黄金期,如果放弃康复,就是害了宝宝一辈子。并建议他带宝宝去协和医院的鲍秀兰老太太这里再去看看。同事接到电话以后听说他家宝宝现在还是有康复机会也很激动。。。
<br/>
<br/>回顾一下这段时间的经历,我最大的感受就是,一定要相信自己宝宝的能力,作为妈妈,宝宝最亲近的人,不能光凭1,2个三脚猫医生的判断就乱了阵脚,因为没有人更了解你自己的宝宝,如果宝宝真有问题,你一定是第一个发现的那个人!
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徐豌豆豆 (楼主)
249
五级宝宝 | 发表于 2012-6-12 00:35
另外,接下来的几句话希望不是误导JMS,全是我个人观点:
<br/>1.总结了一下,引起脑瘫高危的宝宝,大部分都是生产的时候窒息,缺氧,绕颈,羊水浑浊,以及早产引起,从这个角度来说,还是剖宫产比较好。。。我就是因为当天走太多了,羊水早破,浑浊,胎位变了,脐带绕颈一周,本准备顺产的我不得已剖宫产,后悔没早作决定,早剖出来就没那么多隐患了。不过还好,阿氏评分满分。
<br/>2.如果不幸,即使有确实有脑瘫隐患,脑发育不良,也请不要那么早给宝宝下定论并放弃宝宝,因为没到1周岁,都是能够完全恢复,如果训练得当,还有可能能力超常(比如鹰爸训练出来的裸跑弟)
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250
十三级宝宝 | 发表于 2012-6-12 01:16
恭喜恭喜,终于可以放心了em63
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