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与法洛氏四联症斗争的日子

查看: 125459|回复: 39
发表于 2015-6-7 03:46 来自WAP |举报
12545939 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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2015年3月24日,这是一个让我倍受打击的日子。我们仅45天大的女儿苗苗被查出患有先天性心脏病中最复杂的一种——法洛氏四联症。
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<br/>从孕期到产后,我一直坚定的认为我的孩子是一个健康乐观活泼的孩子,她爱笑、有力、有良好的作息习惯,我十分庆幸生了这么一个让人省心的小天使。每一次的检查总让我们欣慰,也在感叹母乳喂养的神奇。一切都很好,除了自出生以来就存在的心脏杂音。最开始的一个月我完全没有把心脏杂音这件事放在心上,新生儿的心脏没有完全长好,有一点杂音是很正常的事。直到3月24日我们带孩子去见了Dr. Steve Cooper,心脏B超的结果显示苗苗的左右心室中间有一个8mm的缺口、主动脉骑跨、肺动脉狭窄以及右心室偏大,以上的所有症状都揭示了一个事实,我的女儿患有先天性法乐氏四联症。
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八级宝宝 | 发表于 2015-6-7 03:47 | 来自WAP
迎接新生命的喜悦劲儿一下子就被这从天而来的坏消息冲散了,我为女儿心疼,这么小小的她还没有好好长大,就要躺在手术台上被人摆弄,把自己的命运交给一些陌生人。Dr. Cooper明确表示目前手术是唯一一种治愈法氏四联症的方法,而手术预计等她的体重达到6公斤就做。我们被告知这种手术在没有症状出现之前做最好,而且小月龄的孩子恢复更快。
<br/>
<br/>当了妈妈才体会到什么是最深刻的母爱。3月24号之后的每一天我都在想手术到底会怎么样?成功率虽说是98%,但万一我们碰上那2%怎么办?我的小宝贝会不会很痛苦?她以后的生活会不会像正常人一样?她的身体智力发育会不会受影响?这么多的疑问让我寝食难安,流了不少眼泪。
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<br/>时间永远不会因为人类的不舍或眷恋而停下来,手术时间确定在5月25号。日子就这样一天天的过,我也不断安慰自己现在的痛苦是为了长远的幸福,只要珍惜当下、好好喂养她就好。
<br/>
<br/>5月22日,我们一大早就带着孩子来到Westmead儿童医院做一系列的检查,体重、血氧饱和度、心电图、胸片、血检,见了麻醉师和护士还有几个儿科医生,检查结果都很让人满意,体重也到了6.1公斤,符合手术条件。
<br/>
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二级宝宝 | 发表于 2021-12-26 23:50 | 来自疯狂造人
请问你家宝宝后期恢复时有什么注意事项吗 想了解一下
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四级宝宝 | 发表于 2021-11-24 00:01
回复 心脏勇士苗苗娃
6月4日查房,医生对孩子的恢复状况很满意。手术后的第11天苗苗身上的所有管子都被取掉了,检测仪的贴片、预留的抽血管、鼻伺管、血压仪和伤口的保护罩都不再牵绊着我的小孩子,她浑身清爽的蹬蹬腿,开心的笑了。



6月5日,小朋友也许是伤口疼、也许是被吵的睡不好,从半夜就开始哭,白天更是哭的不能自拔。医生查房后说情况良好,再做个心脏彩超后就可以回家啦。结果下午一点多做彩超时小家伙又是没完没了的哭,以至于...
手术费高吗
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七级宝宝 | 发表于 2019-12-6 16:10 | 来自疯狂造人
祝福宝宝。小可爱往后健康顺利
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八级宝宝 | 备孕中 | 发表于 2019-4-25 09:56 | 来自疯狂造人
孩子手术花了多少钱,我做了三维也说怀疑是法四,今天做了会诊b超,下午会诊后给结果
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7
九级宝宝 | 发表于 2019-3-15 18:33 | 来自疯狂造人
我的宝宝出生后二十多天做了先天性后鼻孔闭锁手术,我也经历了手术生不如死的等待和心痛,一起祝福我们的宝宝健康成长,从此无病无灾!
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十级宝宝 | 孕(二宝)39周1天 | 发表于 2018-12-20 09:06 | 来自疯狂造人
你好,现在宝宝一切都好吗。我的宝宝现在24周,也查出来法四,我没办法做出决定
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四级宝宝 | 发表于 2017-7-22 09:36 | 来自疯狂造人
楼主,还在这个圈子吗,现在孩子完全健康了吗,我宝宝26周医生也怀疑法式
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九级宝宝 | 备孕中 | 发表于 2017-2-26 21:55 | 来自疯狂造人
宝宝现在很健康吧
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